"Nem tão doentes, nem tão livres de doença": narrativas de mulheres com câncer de mama sobre a investigação da herança genética em um instituto oncológico de pesquisa / "Ni tan enfermas, ni tan libres de la enfermidad": relatos de mujeres con cáncer de mama sobre la investigación de la herencia genética en un instituto de investigación oncológica / "Not so sick, not so disease-free": narratives of women with breast cancer about the investigation of genetic inheritance in an oncological research institute

A tese versa sobre a susceptibilidade hereditária para o câncer de mama sob um olhar socioantropológico. O tema apresenta relevância em função da atual valorização da genética na área da oncologia e dos impactos que esse campo da medicina produz na vida das pessoas e famílias envolvidas. A partir de uma produção etnográfica, buscou-se compreender como a prática do aconselhamento genético interfere em diversos planos da vida de mulheres com câncer de mama hereditário, como o psicoafetivo, social e familiar, atendidas por um instituto oncológico de pesquisa, pertencente ao setor privado de saúde. Para investigação metodológica, utilizou-se um conjunto de dados empíricos: entrevistas semiestruturadas com mulheres com (suspeita de) câncer de mama hereditário, observação de consultas com o serviço de genética e documentos online relativos à hereditariedade da doença na mama. Como resultados, constatou-se de que modos às percepções biomédicas acerca da noção de risco atravessaram a produção de subjetividades, identidades e coletividades das interlocutoras. Outros pontos explorados nas narrativas foram: as repercussões, individuais e coletivas, ocasionadas pela experiência do aconselhamento genético e o entrelaçamento da doença e da hereditariedade a outras vivências de cunho individual. O estudo visou contribuir a dar visibilidade às experiências e as demandas das mulheres investigadas e somar aos estudos risco, biotecnologias e subjetividades.AU

This thesis is about hereditary susceptibility to breast cancer from a socio-anthropological perspective. The theme is relevant due to the current appreciation of the genetics field in the oncological area and the impact on the lives of people and families involved. From an ethnographical starting point, how genetic counselling interferes with the life planning of women with hereditary breast cancer breast in areas such as psycho-affective, social and familiar. The search was conducted in an oncological research institute that belongs to the private healthcare system. For the methodological research, it was used a set of empirical data: semi-structured interviews with (suspected) hereditary breast cancer; participant observation of genetic consultations and online documents related to the heredity of the disease in the breast. As result, it has been noticed how the biomedical perceptions about the notion of risk cross through to the interlocutors' subjective productions, identities and sense of collective. Another aspect of the narratives is the relationship of genetics with oncological illness. It also stands out the individual and collective repercussions caused by the experience of genetic counselling and the intertwining of the disease and heredity with other individual experiences. The study aimed to contribute to giving visibility to the experiences and demands of the women investigated and also to add studies of the risk, biotechnologies and subjectivities.AU

La tesis aborda la susceptibilidad hereditaria al cáncer de mama desde una perspectiva socio-antropológica. El tema es relevante debido a la actual valorización de la genética en el área de la oncología y a los impactos que ese campo de la medicina tiene en la vida de las personas y familias. Con base en una producción etnográfica, buscamos comprender cómo la práctica del asesoramiento genético interfiere en diferentes áreas de la vida de mujeres con cáncer de mama hereditario, como el psicoafectivo, social y familiar, asistidas por un instituto de investigación oncológica, perteneciente al sector privado del cuidado de la salud. La investigación se fundamenta en un conjunto de datos empíricos: entrevistas semiestructuradas con mujeres con (sospecha de) cáncer de mama hereditario, observación de consultas en el servicio de genética y documentos en línea relacionados con la herencia familiar de la enfermedad. Como resultado, se constató como las percepciones sobre la biomedicina sobre la noción de riesgo atraviesan la producción de subjetividades, identidades y colectividades de las interlocutoras. Otros puntos explorados en las narrativas fueron: las repercusiones individuales y colectivas provocadas por la experiencia de la consejería genética y el entrelazamiento de la enfermedad y la herencia con otras experiencias de carácter individual. El estudio pretendió dar visibilidad a las experiencias y demandas de las mujeres investigadas y contribuir a los estudios sobre riesgo, biotecnologías y subjetividades. AU

The role of Hartmann's procedure in the elective management of rectal cancer: results of a Brazilian cohort study / O papel do procedimento de Hartmann no manejo eletivo do câncer retal: resultados de um estudo de coorte brasileiro

ABSTRACT Background: although preservation of bowel continuity is a major goal in rectal cancer surgery, a colorectal anastomosis may be considered an unacceptably high-risk procedure, particularly for patients with multiple comorbidities. We aimed to assess rates of surgical complications in rectal cancer patients according to the type of procedure they had undergone. Materials and Methods: this cohort included all rectal cancer patients undergoing elective resection at a referral academic hospital over 16 years. There were three study groups according to the type of performed operation: (1) rectal resection with anastomosis without defunctioning stoma (DS); (2) rectal resection with anastomosis and DS; and (3) Hartmann's procedure (HP). Postoperative complications and clinical outcomes were assessed. Results: four-hundred and two patients were studied. The 118 patients in group 3 were significantly older (>10 years), had higher Charlson Comorbidity Index scores, and more ASA class ≥3 than patients in the other two groups. Sixty-seven patients (16.7%) had Clavien-Dindo complications grade ≥ III, corresponding to an incidence of 11.8%, 20.9%, and 14.4% in groups 1, 2, and 3, respectively (p=0.10). Twenty-nine patients (7.2%) had major septic complications that required reoperation, with an incidence of 10.8%, 8.2% and 2.5% in groups 1, 2 and 3, respectively (p=0.048). Twenty-one percent of the group 2 patients did not undergo the stoma closure after a 24-month follow-up. Conclusion: HP was associated with a lower incidence of reoperation due to intra-abdominal septic complications. This procedure remains an option for patients in whom serious surgical complications are anticipated.

RESUMO Introdução: embora a preservação do trânsito intestinal seja um dos objetivos principais na cirurgia do câncer retal, a anastomose colorretal pode ser considerada um procedimento de altíssimo risco, particularmente para pacientes com múltiplas comorbidades. Nosso objetivo foi avaliar as taxas de complicações cirúrgicas em pacientes com câncer retal de acordo com o tipo de procedimento a que foram submetidos. Materiais e Métodos: esta coorte incluiu todos os pacientes com câncer retal submetidos a ressecção eletiva em hospital universitário de referência ao longo de 16 anos. Houve três grupos de estudo de acordo com o tipo de operação realizada: (1) ressecção retal com anastomose, sem estoma desfuncionalizante (ED); (2) ressecção retal com anastomose e ED; e (3) procedimento de Hartmann (PH). Avaliamos as complicações pós-operatórias e os resultados clínicos. Resultados: estudamos 402 pacientes. O grupo 3 tinha 118 pacientes, estes sendo significativamente mais idosos (>10 anos), com pontuações mais altas no Índice de Comorbidade de Charlson e mais frequentemente classificados como ASA ≥ 3 do que os pacientes dos outros dois grupos. Sessenta e sete pacientes (16,7%) apresentaram complicações de Clavien-Dindo grau ≥ III, correspondendo à incidência de 11,8%, 20,9% e 14,4% nos grupos 1, 2 e 3, respectivamente (p = 0,10). Vinte e nove pacientes (7,2%) apresentaram complicações sépticas graves, necessitando reoperação, com incidência de 10,8%, 8,2% e 2,5% nos grupos 1, 2 e 3, respectivamente (p = 0,048). Vinte e um por cento dos pacientes do grupo 2 não foram submetidos ao fechamento do estoma após acompanhamento de 24 meses. Conclusão: o PH foi associado à menor incidência de reoperação por complicações sépticas intra-abdominais. Este procedimento continua sendo uma opção para pacientes com alto potencial de desenvolver complicações cirúrgicas graves.

Reconstrução da mama: experiências biográficas e visibilidade política de mulheres em um grupo no WhatsApp / Breast reconstruction: biographical experiences and political visibility of women in a WhatsApp group

A dissertação versou sobre as cirurgias de reconstrução da mama. A partir de uma pesquisa qualitativa, buscou-se compreender a forma como esse procedimento impacta a vida de mulheres com câncer de mama, em um grupo de uma rede social. Para investigação metodológica foi utilizada a observação participante, por meio de uma etnografia virtual. Além disso, houve eventos de interação face-a-face e entrevistas individuais. Como resultados constatou-se que as narrativas biográficas, que se relacionavam à doença, contavam com um roteiro padrão na seguinte ordem: "Descoberta", "Impacto do tratamento", "Apoio social" e "Reconstrução da mama". Outros pontos das narrativas foram: desfechos e moralidades, que giraram em torno do pudor e isolamento das participantes, consequência das reações negativas dos outros ao verem seus corpos; as emoções de dor e sofrimento, geradas por sequelas físicas e psicológicas da reconstrução da mama e a negociação corporal das mulheres, a fim de manterem suas identidades e ressignificarem suas vidas. Destacaram-se também, a busca de juventude e beleza, em cirurgias plásticas; o impacto de diferentes marcadores sociais da diferença na experiência da cirurgia e a tentativa das mulheres em se manterem como seres produtivos, através do trabalho profissional. Por fim, o grupo apareceu como um espaço de troca de conhecimentos, informações e luta por direitos